Vollständige Version anzeigen : Neu und vom Arzt im Stich gelassen!
Hallo,
ich habe vor einigen Tagen erfahren, daß mein Blutbild das Merkmal HLA-B27
positiv vorweist. Seit 3 Monaten habe ich schreckliche Rücken,Nacken,Schulter
und Kopfschmerzen. Ich kann nicht einschätzen in welchem Stadium ich befinde,
weil mein Arzt mir nur gesagt hat das ich Morbus Bechterew habe und jetzt 3
Wochen warten muß, weil er jetzt Urlaub hat.
Gott sei dank habe ich eine Freundin die im Krankenhaus mit Menschen die einen
Schlaganfall hatten trainiert und mich massiert und motiviert hat. Aber trotzdem
bin ich sehr frustiert, weil ich die Krankheit nicht einschätzen kann.
Das schlimmste ist wir möchte gerne ein Kind und ich weiß nicht, ob dies möglich ist.
In welchen Stadium bin ich überhaupt??
Kann mir jemand einen Rat geben der mir hilft??
:confused: :bitte:
hallo mary!
erstmal herzlich willkommen hier!
das dein arzt dich einfach so, ohne großartige erklärung, mit der diagnose stehen
lässt ist ja nicht so nett!:aerger:
hast du denn wenigstens medikamente bekommen?
aber beruhige dich, in drei wochen wird sich die sache nicht unwiederbringlich verschlimmern!
der richtige arzt wäre ein internistischer rheumatologe.
nur das merkmal HLA-B27 positiv heisst noch nicht das es MB sein muss!
da werden noch andere untersuchungen folgen.
wenn du seit 3 monaten schmerzen hast und es MB ist, stehst du ganz im
anfangstadium und hast alle chancen das die krankheit, wenn du gut behandelt wirst und das deine dazu tust, gut in den griff zu bekommen ist!
:bbb:
zum thema kinder überlasse ich den damen das feld;) , nur soviel: es ist nicht unmöglich!:)
alles gute!
nobbi
Hallo Mary
:knuddel: Herzlich Willkommen hier.
Na da hast du ja einen tollen Arzt.....wie hat er die Diagnose gestellt, nur anhand des HLAB 27? Oder hat er auch schon andere Untersuchungen gemacht?
Wie Nobbi schon sagt, Bewegung ist das wichtigste und ein vernünftiger Arzt.
Bechtis können ganz klar Kinder bekommen :D ....ich hab auch einen Sohn, hatte damals auch schon MB wußte nur noch nichts davon, weil ich 16 Jahre ohne Diagnose von Arzt zu Arzt gelaufen bin.
Lies dich hier durchs Forum und dir wird auffallen das wir alle ganz gut mir MB leben und ein Humorvoller Haufen sind ;)
Sonnenschein
29.08.2004, 15:14
Hallo Mary,:)
sei ganz lieb von uns Willkommen geheißen,:D :knuddel: und schau wieviel Antworten Du hier bekommen wirst.
Dann will ich mal versuchen Dir so gut wie möglich zu antworten.:gruebel:
Leider sind Deine Infos insgesamt noch ein wenig dürftig.
HLA B positiv muß noch nicht unbedingt heißen Daß Du auch an MB erkrankt bist.
Welche Untersuchungen sind sonst noch gemacht worden?
Eine Schwangerschaft, ist immer auch eine Belastung für den Körper. Vor allem wirst Du während einer Schwangerschaft nicht einfach Medikamente nehmen können, gegen Schmerzen und so weiter.
Ein Kind kann keine Rücksichten auf Dich nehmen. Wirst Du es schaffen trotz der Schmerzen und allem was mit Bechti zu tun hat, Dich rund um die Uhr um dieses kleine Lebewesen zu kümmen?
Wirst Du Dich genügend auf Deinen Partner verlassen können?
Bevor Du Dich endgültig für ein Kind entscheidest, rate ich Dir dringend Dich erst mit Deinen Ärzten zu besprechen, um dann trotz allem eine schöne Schwangerschaft zu haben .:)
Ein Kind muß nicht unbedingt auch MB bekommen, wenn es die Eltern haben.
Aber in dieser Richtung werden sich unsere Experten ganz sicher liebevoll Deiner annehmen.
Jetzt schau ´Dich hier erst mal in Ruhe um, Du wirst staunen wieviel Antworten Du noch bekommen wirst.
Nochmals herzlich Willkommen bei uns.:knuddel:
Liebe Grüße
Sonnenschein
Liebe Mary,
herzlich Willkommen hier bei uns. Ärgere dich nicht über deinen Doc. Das bringt dich nicht weiter. Die ANderen haben dir schon einige Tips gegeben. Und wenn du die 3 Wochen nutzen willst, dann lies dich bei uns durch. dAdurch vergeht die Zeit viel schneller und du weißt eher woran du bist.
Das mit der Schwangerschaft ist im letzten Bechtiheft sehr gut aufgeführt. Eine Doppelseite zum Thema Schwangerschaft.Denn die meisten Mütter von uns wußten zu dem Zeitpunkt der Schwangerschaften nichts von ihrem MB. Aber mach erst mal einen Schritt nach dem Anderen. Soalnge du keine Meids nehmen mußt, ist es kaum ein Problem in Sicht.
Deine Verspannungen und Schmerzen kannst du bestimmt auch mit guter Massage und Bechtigym in den Griff bekommen. Bis der Nachwuchs da ist.
Liebe Grüße und viel Spaß beim Stöbern in unserem Archiv.
Liebe Grüße
Andrea
P.S. Und wenn du Fragen hast, dann löcher uns, hier ist nie jemand im Urlaub...weil wir dann auf Entzug sind...:D
Liebe Mary,
"herzlich Willkommen". Auch ich bin recht neu hier und habe ebenfalls nicht so tolle´Erfahrungen mit den Ärzten gemacht. Ich möchte mich deshalb dem Rat von Andrea anschliessen. Stöbere im Archiv. Du wirst, ebenso wie ich es war, erstaunt sein, wieviel Informationen du findest.
Am Anfang glaubt man ganz alleine zu sein; aber wie Du hier siehst, ist es nicht so.
Liebe Grüße
Silvia
Hallo Mary,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Du scheinst ja einen tollen Arzt zu haben :eek: :rolleyes:
Hat er dir denn wenigstens zusammen mit der Diagnose ein Rezept für Krankengymnastik gegeben, bevor er entschwunden ist???
Und eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen???
Mit deiner Freundin hast du ja wenigstens eine Hilfe. Kann sie dir denn auch die Bechterew-Krankengymnastik zeigen? Wenn nicht, beim DVMB (siehe Link oben links) kannst du einen tollen Kalender mit ganz vielen guten Gymnastikübungen für zu Hause bestellen.
Die anderen haben ja schon geschrieben, dass es sich wirklich lohnt, sich durchs Archiv zu lesen - und wenn dann noch Fragen offen sind, kannst du dich jederzeit an uns wenden, denn wir lassen dich nicht im Stich!!! :trost:
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Mary,
was ist das nur für ein Arzt der dich ohne Erklärung sitzen lässt?
Lass dich aber erst einmal nicht beunruhigen. So wie du es beschreibst scheinst du ziemlich am Anfang zu sein.
In diesem Stadium steht dir alles noch offen, selbst Kinder zu bekommen.
Wenn du ohne Medis mal nicht mehr auskommst, ist es schwieriger.
Nun bleibt mir nur noch dich recht herzlich Willkommen zu heißen in unserer Mitte
und wünsche dir noch viele Informative STunden in unserer Mitte.
Bei Fragen stehen wir dir gerne zur Verfügung.
Schönen Gruss
der Graf
Uwe
;o
:) Ich bin ganz erstaunt, daß ihr mir schnell und vor allem so lieb geantwortet habt!!! Danke:applaus:
Also um einige eurer Fragen zu beantworten:
Ich war vorher bei einem Sportarzt und der hat mir gesagt ich hätte Borreliose hat mir Antibiotika verschrieben+ Schmerzmittel(Sympal). Als ich aber diese Schmerzen wieder hatte bin ich mit meinen Unterlagen (Blutbilder) zum Internisten. Der Rest war so: 10 min Untersuchung, dann:" Sie haben Morbus Bechteres,das sieht er anhand der Blutbilder und der Symptome, wir sehen uns in 3 Wochen" Ich habe keine schmerzmittel bekommen.
Ich habe eine Kollegin in Müchen die hat MB schon 14 Jahre und bekommt sehr
starke Medikamente, sie hat mir dann in Kurzform erkärt was MB ist.
Wie ist das eigentlich mit Morgensteife?? Kann man sich Morgens nicht mehr bewegen?? Wie schnell kommt das mit der Morgensteife?? Nach Wochen, Monate Jahre??
Ich glaube, daß ich MB schon seit längerem habe, weil ich immer schon Schmerzen an der Nacken und Kniemuskulatur hatte.
Kennt jemand einen guten Arzt in Regensburg??
Ganz lieben Dank für eure Hilfe:D
Mary
Bei mir äußert sich die Morgensteife damit, daß ich erst mal sehr schlecht aus dem Bett raus komme. Obwohl ich kaum noch vor Schmerzen liegen kann. Und dann dauert es im Schnitt 1,5 Stunden bis ich wieder beweglich bin.Das heißt aufrecht gehen, bücken ect....und wenn ich dann tagsüber länger als 20 Minuten irgendwo sitze, dann dauert es auch immer eine kleine Weile, bis ich wieder in die Gänge komme. Hast du denn Schmerzen am ISG ?
Aber mach dich erst mal nicht wirklich verrückt. Es wurde zuwenig mit dir gmeacht. Da müßte mindestens ein MRT her. Das einfach so aus dem Blutbild ableiten ist nicht richtig.
Trotz alledem, lies dich durch, mach dir Notizen und nerve deinen Doc in drei Wochen, sobald dir was unklar ist. Manche von uns haben 10 Jahre bis zu ihrer Diagnose MB gebraucht.Da wird dein Doc dieses Wunder nicht in ein paar Minuten erledigen können.
Liebe Grüße
Andrea
Was ist denn ein ISG und MRT??
MRT ist eine Kernspinotgraphie. Da mußt du in die Röhre. Eine Art Schichtröntgen. Auf diesen Bildern siehst du die Enzündugen, falls du welche hast. Wird meist vom ISG gemacht. Wenn du es verträgst mit Kontrastmittel, damit kann man alles noch besser erkennen.
ISG ist das Illosakralgelenk. Sitzt am Ende der Wirbelsäule, am Podex. Die Bechtis haben in der Regel eine Sacroiiitis.Entzündung des ISG.
Frank819
29.08.2004, 20:26
Hallo Mary,
ISG - Iliosakralgelenke. Das sind die beiden Gelenke die Hüfte und Becken miteinander verbinden. So in etwa jedenfalls. Eine gute Erklärung findest Du auf www.bechterew.de (http://www.bechterew.de) im Stichwortverzeichnis. Gehe mal auf die Seiten drauf - da findest Du viele andere Informationen.
MRT - Magnet Resonanz Tomgraphie (Kernspinn).
http://www.netdoktor.de/ratschlaege/untersuchungen/magnetresonanztomographie.htm
Aber mein Rat ist eigentlich - auch wenn das jetzt wahrscheinlich kaum möglich ist - laß Dich bloß nicht verrückt machen und warte alle Untersuchungen ab die notwending sind um solch eine Diagnose zu manifestieren. Blutwerte sind ein Hinweis - mehr nicht! Da müssen einige andere Untersuchungen zusätzlich durchgeführt werden. Internistischer Rheumatologe ist das Beste!
Und mein ganz persönlicher Ratschlag: Ein Arzt der einen mit solch einem Diagnoseverdacht in Regen stehen läßt der hat seinen Beruf verfehlt!!! Schieß ihn in den Wind und suche Dir einen neuen.
Viele Grüße
Frank
Hallo Mary,
es ist eine Frechheit von deinem Arzt, nach so wenigen Untersuchungen dir so eine Diagnose an den Kopf zu knallen! :aerger:
Wie du schreibst, wurde weder eine Röntgenaufnahme deiner Wirbelsäule noch eine Kernspinaufnahme (= Schichtaufnahmen mit Magnettechnik, ohne Strahlen) noch eine Szintigraphie gemacht. So kann doch keine Diagnose MB gestellt werden!
Du solltest diese Diagnose zwar im Hinterkopf behalten, aber auf jeden Fall noch weitergehende Untersuchung verlangen: Kernspinaufnahmen vom ISG und vielleicht auch noch den anderen Stellen, die dir weh tun oder aber eine 3-Phasen-Szintigraphie dieser Regionen (das ist billiger als Kernspin und kann auch sehr viel bringen). Bis dahin kann aber die Bechterewgymnastik nicht schaden (auch bei gesunden nicht!).
Bei mir äußert sich übrigens Morgensteife dadurch, dass ich mich z.B. morgens nicht so weit bücken oder zur Seite neigen kann wie abends. Schlimmer sind bei mir Anlaufschmerzen, d. h. wenn ich länger irgendwo gesessen habe, komme ich schwer wieder in die Gänge!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Turbo Biene
30.08.2004, 07:29
Sei erstmal in unsere grooosse Familie herzlich Willkommen http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif Du hast schon viele Antworten bekommen und da kann ich mir nur noch meinen VorrednerrInnen anschliessen :hoch:
Lass dich wirklich weiter untersuchen und vielleicht auch, wie es Dir Frank schon geschrieben hat...von einen anderen der Dich ernst nimmt und Dich nicht einfach im Stich lässt weil er in die Ferien geht :mad: (das noch ohne Medi's zu geben)
Du hast gute Tips Links bekommen um Dich ein wenig zu informieren und bitte, lies Dich im Forum noch ein wenig um.....Da bekommst Du sicher viele Antworten auf Deine Fragen.....und wenn Du noch mehr hast....dann leg nur los ;) aber lass Dich nicht einschüchtern und nehme Dir die Zeit.....MB ist nicht eine Krankheit die so schnell vorwärtz geht und in welcher Stadium der Krankheit man ist......spielt keine Rolle!
Der jetzigen Moment ist wichtig und das Du Dich so viel wie möglich bewegst :walk: :sport:
Unseres Motto bitte nicht vergessen: :bbb:
Morgensteifigkeit habe ich seit 10 Monate.......und es ist so das ich am Morgen fast nicht aufstehen kann......es ist wie wenn alles verrostet wäre! und in diese Momenten fühle ich mich sehr alt :eek:
Ich hoffe das Du Dich bei uns wohl fühlen wirst und freue mich auf einen Austausch mit Dir :knuddel:
Liebe Grüsse von der Turbo Biene http://www.smily.at/smily/smily1260.gif
Ps: ich weiss nicht was los ist, mein grossen Knuddel Smily will sich nicht zeigen.....schaaade :knuddel:
Hallo Mary,
erstmal herzlich willkommen bei uns.
Aus deinen Beiträgen lese ich ein bisschen, dass du kurz vor einer ausgewachsenen Panik bist. Aber: Bleib erstmal locker, und zwar solange, bis dich ein vernünftiger Arzt untersucht hat. Hast du schon mal überlegt, den Arzt zu wechseln? Würde ich an deiner Stelle, denn der von dir beschriebene Arzt nimmt seinen Job nicht unbedingt ernst. Aber dazu hast du ja schon von den Anderen eine ganze Menge gelesen.
Aber auch ohne feststehende Diagnose solltest du den Spruch beherzigen: :bbb:
Da kannst du eine Menge späterer Probleme auffangen, solltest du tatsächlich MB haben.
Gruß
Michael
Hi Mary,
für alle Fälle hier mal der Link zu den Regionalen Gruppen in Bayern:
http://www.dvmb.rheumanet.org/lv-bay/gruppenliste.htm
In Regensburg gibt es auch eine Gruppe, die dir sicherlich gerne weiterhilft, und dir auch Infos über die bei euch vorhandenen Ärzte und sonstigen Möglichkeiten geben kann.
MfG Ralf
p.s.: Auch Ärzte können mal einen schlechten Tag haben, aber sag ihm ruhig mal deine Meinung, vieleicht ist er lernfähig. ;)
Unregistriert
05.09.2004, 08:37
Ja ruhig den Arzt wechseln!
Und die Untersuchungen verlangen die hier genannt wurden!
Ich war auch bei verschiedenen Ärzten,früher hat mir keiner geglaubt.Bei der Musterung natürlich erst recht nicht....
Liebe Mary,
erst einmal möchte ich Dich ganz herzlich bei uns begrüssen:
http://www.bechterewforum.de/images/my/503.gif (stimmt -Smily funktioniert nicht !!)Es tut mir sehr leid,dass auch Du die Erfahrung machen musstest,von einem unsensiblen Zeitgenossen behandelt worden zu sein.Ich glaube noch nicht einmal,dass so ein Verhalten bewusst an den Tag gelegt wird,finde es aber immer wieder erschreckend,zu sehen,wie sehr der tägliche Umgang mit Krankheit,Leiden und Tod abstumpfen lässt.Jeder,der in einem medizinischen Beruf tätig ist,sollte sich selbst von Zeit zu Zeit die Frage stellen,ob seine innere Einstellung noch mit den Bedürfnissen der sich ihm anvertrauenden Menschen konform geht.Auch wenn ganz klar ist,dass ein gewisser Selbstschutz dringend erforderlich ist : vorsicht,die Grenzen sind fliessend,und nicht jeder Patiend ist ein Hypochonder !!
Es ist eine total irrige Annahme,dass man durch das Vorhandensein eines positiven HLA-B27 Wertes direkt auf Morbus Bechterew schliessen kann.So gibt es z.B. eine ganze Menge HLA-B 27 assoziierter Erkrankungen z.B. Psoriasis Arthritis (Schuppenpflechte mit Gelenk- und Wirbelsäulenbeteiligung), Morbus Crohn (Entzündung des unteren Dünndarms), Colitis ulcerosa (chronische Dickdarmentzündung), Morbus Reiter (Entzündung von Harnröhre und Bindehaut) und die juvenile chronische Arthritis......
HLA-Klasse I-Moleküle sind Oberflächenmoleküle,die auf fast allen Körperzellen vorhanden sind ,und bei der Infektionsabwehr und der Unterscheidung des Immunsystems zwischen Körperfremdem und Körpereigenem eine Rolle spielen.
Zitat " Diese HLA-Moleküle haben wichtige Funktionen in der Kommunikation zwischen den Zellen untereinander. Im Falle einer Infektion werden mittels HLA-Molekülen die Bakterien oder Viren den Immunzellen (Abwehrzellen) präsentiert, damit diese die Infektion wirksam bekämpfen können. HLA-B27 ist nur eines dieser vielen verschiedenen HLA-Moleküle, die ein Mensch besitzen kann.HLA-B27 zu besitzen ist also etwas durchaus Normales und macht für sich genommen nicht krank. Im Gegenteil, viele experimentelle Untersuchungen zeigten, dass Grippeviren besonders gut bekämpft werden von Menschen, die HLA-B27."
Der Gewebemarker HLA-B27, ist ein HLA Klasse I-Molekül,dass zwar bei 95 % der Morbus Bechterw Patienten positiv ist,aber auch bei etwa 7-8% der Gesunden vorkommt. Das HLA-B 27 -Molekül schliesst Bakterien (besonders von Harnröhre und Darm),und macht sie für die T-Lymphozyten,die bei der Abwehr eine grosse Rolle spielen,erkenntlich.Die T-Lymphozyten können aber die eingeschlossenen Bakterien nicht wirksam bekämpfen,dadurch kommt es zu entzündlichen Prozessen.
Es ist nur eben auffällig,dass so viele Morbus Bechtew Patienten HLA-B-27 positiv sind.Welche Rolle das nun spielt,ist noch nicht geklärt.Es muss trotzdem betont werden,dass diese Tatsache für sich gesehen keine Diagnose ist.Fakt ist lediglich,dass man weiss,dass solche Menschen statistisch gesehen eine höhere wahrscheinlichkeit haben an MB zu erkranken.Dem gegenüber stehen allerdings die Patienten,die MB haben,aber HLA-B-27 negativ sind.
Ich habe das hier so ausführlich erklärt,um Dir ein wenig Deiner Angst zu nehmen:).Glaube mir selbst wenn es so ist,man kann gut damit leben.
Welche weiteren Diagnosemöglichkeiten es gibt,haben Dir ja die anderen schon aufgezählt.Wichtig ist,dass diese Untersuchungen gemacht werden,damit die Diagnose untermauert ist,und Du,falls es nötig sein sollte,eine vernünftige Schmerz und Entzündungs - lindernde Behandlung bekommst.
Ich schrieb,falls es nötig sein sollte,da viele von uns ohne medikamentöse Dauertherapie auskommen.Das betrifft unter anderem mich.Ich habe MB seit 1977,keine sonderlich grossen Einschränkungen,keine kontinuierlichen Beschwerden,habe ohne Komplikationen zwei Söhne und eine Tochter bekommen - ,und lebe letztendlich wie jeder andere auch.:sport:
Ich hoffe,ich konnte Dir ein wenig Mut machen.:trost:
PS : suche Dir einen vernünftigen Arzt - am besten sofort !!
Liebe Grüsse Gaby :knuddel:
:trost: Hallo Mary,
willkommen in unserer großen Gemeinschaft. Zu deinem Arzt brauche ich wohl nicht viel Worte verlieren. Ich habe schon sehr vielen von dieser Art die "Freundschaft " gekündigt :verweis: . Wenn solchen Typen doch endlich von den Kassen mal auf die Finger gehauen würde !!!. Nun zu deinen Fragen:
Stadium: Richtet sich nach Versteifungsgrad und Bewegungseinschränkung.
Ich hatte noch während meiner Leistungssport-Zeit mit M.B. Bekanntschaft gemacht, nie eine Diagnose erhalten und deswegen immer mehr Sport gemacht, ganz nach dem Motto: "Machen Sie mehr Sport, dann haben Sie weniger Schmerzen !" :( :confused: .
Kinder: Immer wenn ein Kind unterwegs war, ging es mir gut. Kein Rückenweh, keine Probleme. Kinder, die unterwegs sind, sind willkommene Schmerzkiller. Wenn Die Kinder auf der Welt sind, sind es willkommene Freudenspender. Die Sache mit der Vererbung darft du nicht so eng sehen, sonst wirst du ängstlich. Mein Sohn hat M.B. Bei meiner Tochter besteht der Verdacht.
Beide werden aber richtig behandelt, da ja die Vorbelastung durch mich besteht.
Morgensteifigkeit: häßlich, geht aber vorüber. Wie der Name sagt: Morgen - (nur morgens besonders auftretend) - Steifigkeit. Je nach Fortschritt der Erkrankung gesellt sich früher oder später ein "Bügelbrettgefühl" :heul: dazu.
Ich bringe es bereits auf zwei Stunden. Stehe also entsprechend eher auf, damit ich mich einigermaßen bewegen kann, wenn ich auf Arbeit fahren möchte. Betonung liegt auf möchte. Nur wenn ich keinen Plan habe, wie ich die Beine aus dem Bett und auf den Boden bekomme, lasse ich mich für zwei Tage aus dem Verkehr ziehen. Das Höchste waren mal 5 Tage. Ich liebe meine Arbeit. Arbeit ist das Einzigste, was von Schmerz und geschwollenen Gelenken ablenkt. Außerdem gehöre ich zu den Arbeits-Süchtigen.
Sei gegrüßt von K. :) :walk: :sport: :jump: :dance:
Hallo Mary,
auch von mir ein recht herzliches Willkommen und ich hoffe, Du kannst Dich hier wohlfühlen.
Schade, daß Du von Deinem Arzt so behandelt wurdest. Da sein Urlaub sicherlich nicht plötzlich kam, hätte er Dich sicherlich versorgen können.
Ich wünsche Dir alles Gute
Uedeke :)
vBulletin v3.8.7, Copyright ©2000-2012, Jelsoft Enterprises Ltd.