Hallo! Bin auch ein Bechti!

[guennycat]

Hallo Gleichgesinnte!

Ich bin wirklich sehr froh, Euch gefunden zu haben.
Ich bin 28 Jahre und komme aus Berlin und bin auch ein Bechti. Meine Diagnose habe ich eeeeeeeeeeendlich nach Jahren vor 3 Monaten bekommen. Ich könnte hier Bücher schreiben, welche Fehldiagnosen ich in all den Jahren bekommen habe. Ich hatte die Diagnose aber irgendwie schon immer in meinem Kopf und habe meinen vorletzten Orthopäden darauf angesprochen. Der meinte zu mir: "Sie haben mit Sicherheit kein MB, dafür sind sie viel zu jung!" Den sollte man echt aus dem Verkehr ziehen, den guten Mann. Naja. Wie gesagt, dass passt auf keine Kuhhaut, wieviel Ärzte ich schon durch bin. Bei fing MB schon langsam mit ca. 14 Jahren an. Da hatte ich diesen Fersen- und Brustbeinschmerz in Schüben. Dann gings weiter mit den Knien/Hüfte/Lendenwirbelsäule. Auch mit sehr starken Gelenksentzündungen, die sich nur mit Cortison behandeln ließen. Seit 1 Jahr kann ich nachts nicht länger als 6 Stunden durchschlafen, weil nun auch meine Brustwirbelsäule "befallen" ist. Komisch, irgendwie hat man sich an diese starken Schmerzen gewöhnt. Ich weiß gar nicht mehr wie es ist schmerzfrei zu sein. Aber das kennt Ihr ja alle. Meine Therapie sieht zur Zeit folgendermaßen aus: Diclo (150 mg/tgl.) seit 2 Monaten und natürlich Krankengymnastik. Kann man von seinem Arzt eigentlich auch Bewegungsbad-Therapie auf Rezept bekommen? Macht jemand von Euch in so einer Therapie-Gruppe oder einer anderen in Berlin mit? Und hat jemand schon Erfahrung mit den neuen TNF (?)- Blockern gemacht?

So, das wären meine Fragen an Euch. Vielleicht kann mir ja einer weiterhelfen?

Viele Grüße aus Berlin von
Tanja und wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende!

[uedeke]

Hallo Tanja,:)

recht herzlich willkommen bei uns im Forum, ich hoffe, Du kannst Dich hier wohlfühlen.

Sicherlich kann Dein Arzt auch Wassergymnastik auch im Rahmen vom Funktionstraining verordnen.

Leider bin ich kein Remicade-Patient, aber die Patienten mit Erfahrung werden Dir sicherlich ihre Kenntnisse mitteilen.

Alles Gute wünsche ich Dir, insbesondere eine schmerzfreie Zeit :)

Uedeke

[Engelbert]

Hallo Tanja

Zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier.

Auch ich bin zwar wie Udo ein recht weit versteifter Bechti aber ich sage zum Glück bin ich kein Kandidat für Remicade oder andere TNF A Blocker.

Einige der in Deutschland an der Erforschung des MB beteiligten Ärzte sind ja in Berlin im Benjamin Franklin Krankenhaus zu finden, sollte Dich also mal ein Arzt fragen wer konsularisch hinzugezogen werden kann so empfehle ich Dir die Adresse.

Wünsche Dir das Du Deine Beschwerden und Schmerzen in den Griff bekommst.

Engelbert

[Ulmka]

Hallo Tanja,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Zu TNF-alpha-Blockern habe ich leider auch keine Erfahrung und Wassergymnastik :sport: würde ich sehr gerne machen, aber ich müßte dafür ewig weit fahren, weil bei mir in der Nähe kein geeignetes Bad ist :heul:

Was ich mich frage :gruebel: : du bist mit 'nur' 150 mg Diclo am Tag ja noch lange nicht am Ende der therapeutischen Möglichkeiten, da solltest du versuchen, auf ein anderes Medikament zu wechseln oder ein zweites dazu zu nehmen, damit du endlich schmerzfrei wirst!

Wenn dein Körper erstmal ein Schmerzgedächtnis aufgebaut hat, ist es nämlich ganz schwer, das wieder los zu werden.

Zum Beispiel könntest du, wenn immer noch Knie, Hüfte und Ferse betroffen sind, eine Basistherapie mit Sulfosalazin oder MTX dazunehmen; per peripherem Befall ist das ziemlich sinnvoll!

Bei mir hat das Sulfa leider nicht geholfen, aber ich bekomme für mein dauerentzündetes Sprunggelenk in 2 Wochen eine RSO - da setze ich große Hoffnung drauf.

Du bist ja vermutlich - hoffentlich - bei einem (internistischen?) Rheumatologen in Behandlung, sprech das einfach mal an! :verweis:

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Sabine]

Hallo Tanja,

herzlich Willkommen hier ;)

Du kannst Funktionstraining für MB mitmachen, da müßtest du dich an Peter Böhm peboehm@gmx.de von der DVMB Berlin wenden.


Liebe grüße auch aus Berlin
Sabine

[Micky]

Liebe Tanja,

auch wir möchten dich herzlich willkommen heissen!:D

Wir sind allerdings selber noch neu und unerfahren.
Aber hier gibt es viele erfahrene Bechtis die dir bestimmt helfen können.

Alles Gute Micky

[Gast_02]

Hallo Tanja,

ein herzliches Willkommen in unserer Mitte.
Es gibt zur Zeit sehr wenige Bechtis die mit den TNF Alphablockern
Erfahrungen haben da diese Medikamente sehr teuer sind und nicht jeden
verschrieben werden. Zumindest nicht bevor alles andere an Medikamenten
vorher ausprobiert wurde. Auch du hast wie Lydia es schon sagte
noch sehr viel Pontential in dieser Richtung.
Das wichtigste für einen Bechti ist sowieso die Bewegung, die am
Anfang besser in einer Gruppe des DVMB in deiner Nähe erlernt
werden sollte. Was dir dein Arzt sonst noch so alles verschreiben
kann, solltest du einfach ausprobieren. Krankengymnastik ist auch
etwas was uns allen immer wieder hilft.

Du solltest auch versuchen deine Schmerzen nicht ganz zu vergessen.
Wenn du dich erstmal an die Schmerzen gewöhnt hast, sowie
wie ich und du nichts mehr spürst, wird es auch auch gefährlich,
weil du dann fast keine Schmerzen mehr spürst. Auch Zahnschmerzen
z.B. bemerkst du dann nicht mehr, was auchsehr gefährlich sein kann.
Deshalb kann ich dir nur empfehlen deine Schmerzen nicht ganz zu
unterdrücken.

Nun wünsche ich dir noch viele Antworten und schöne Stunden
hier bei uns.

einen schönen Gruss

der Graf

Uwe

;o :gruebel: :rolleyes:

[guennycat]

Hallo nochmal und vielen Dank für Eure Antworten.
Mit so vielen Beiträgen hätte ich nicht gerechnet! Bin jetzt schon schlauer geworden durch Euch. Bin noch recht unerfahren, was MB betrifft. Wollte mich schon immer genauer über MB informieren. Ich nehme das mal jetzt in Angriff. Und gut zu wissen, dass es Euch gibt, wenn mal Fragen auftauchen.

Liebe Grüße aus Berlin von
Tanja. :danke:

[Claudia_1975]

Liebe Tanja,

nachträglich herzlich Willkommen.

Liebe Grüße
Claudia

[Turbo Biene]

Von mir auch ein Herzliches Willkommen in unsere Familie :knuddel:
Ich hoffe das Du Dich auch so wohl fühlen kannst wie ich mich !!


@alle Menschen von diesen Forum sind :hoch: :knuddel: :hoch: und bringen mich sehr viel....ich freue mich jede Nacht (trozdem ich nicht schlafen kann) ins Forum zu kommen um vieles erfahren zu dürfen!!:danke:


@Sorry......Tanja, aber ich musste es gerade jetzt sagen!
Du hast vieles erlebt wo die meisten von uns auch erlebt haben und ich gehöre auch dazu! Von diesen vielen falsche Diagnosen
nur zu gut.....ich war auch 16, als die Schmerzen angefangen haben...und es brauchte 27 Jahren um endlich eine Diagnose zu bekommen...und die richtige!!! :rolleyes:
Jetzt wo Du weisst was Du hast, kannst Du auch etwas Unternehmen und das finde ich Positiv! Für mich ist es jedenfalls so!
Bewegen ist ja unseres MB Motto und Wasser Gymnastik wäre sicher auch etwas gutes....zum Beispiel auch Aqua fit oder Aqua Jogging....habe schon gehört das es gut sein soll. Mein Aqua fit kann ich im April anfangen und ich freue mich darauf.
Das mit den Schmerzen kann ich Dir leider nicht helfen weil ich selber am *ausversuchen bin....ich bin immer noch in meinem Schub und weiss auch nicht genau wie es weiter gehen soll!
Mit diesen Medi's weiss ich das es Geduld braucht bis die Wirkung eintritt...also dann, warte ich und versuche mal meine
:walk: zu machen so gut es geht.....denke fest an Dich, das Deine Schmerzen Dich auch mal in ruhe lassen!! und wünsche das auch Du die richtige Therapie findest, die Dir gut tut und hoffe bald wieder von Dir zu hören ;)

Liebe :knuddel: Grüsse

Turbo Biene ;)

* ausversuchen....sagt man das so auf Deutsch? oder...ausprobieren? (ich spreche sonst Französisch und bin manchmal nicht sicher!)

[Nelly]

Hallo,

ich bin auch neu in diesem Club, dafuer habe ich meine Diagnose etwas laenger als Du (4 Jahre). Wieso denken einzelne Mediziner man waere als Bechti ein Indianer? Da kann noch vieles gemacht werden gegen die Schmerzen. Chronische Schmerzen gehen ganz schoen auf das Gemuet, auch wenn man es gar nicht so richtig registriert. Bei Dir kann man auf jeden Fall noch viel ausprobieren und Bewegung ist auch das A und O um schmerzaermer und auch ausgeglichener leben zu koennen. Leider ist es so, dass es nach dem Prinzip try and error geht, also probieren, probieren, probieren bis man das Richtige fuer Dich gefunden hat. Ich wuerde es weiter nicht so hinnehmen, dass Du v.A. nachts schlimm dran bist. Ich hatte auch extrem starke Schmerzen im Brustkorbbereich im Schub, am liebsten haette ich nicht mehr geatmet um den Schmerz zu verringern. Der letzte und jetztige Rheumatologe hat mir dann zusaetzlich Opiate verschrieben und schon lagen ein paar Stunden Schlaf auf dem Programm. Ein sehr wichtiger Teil der Schlaf, ohne ihn kannst Du nicht regenerieren und Dich entspannen und so schliesst sich der Teufelskreis.
Ich wuensche Dir gute Besserung und druecke Dir die Daumen,

Nelly