Anfrage & Bitte um Mithilfe [Archiv]

bruder william

27.02.2004, 14:01

Hallo!

Ich bin zwar nicht ganz 'neu' hier, aber bisher habe ich lediglich konsumiert, daß soll sich hiermit (etwas) ändern. Sprachs - und hatte schon ein großes Anliegen...

Zunächst aber ein paar Worte über mich.
Ich bin 30 Jahre. Der Bechterew wurde bei mir vor ca. 12 Jahren diagnostiziert und ich komme eigentlich ganz gut zurecht. Ich gehe 2 bis 3 mal in der Woche schwimmen und versuche auch sonst alles bechtigerecht zu machen. Okay, ohne eine tägliche Dosis Voltaren gehts halt auch nicht, aber ich will mich nicht beklagen, es könnte schlimmer sein!

Ich studiere Medienwissenschaften und Psychologie und bereite mich gerade auf meine Abschlußarbeit vor. Tja - und jetzt kommst:

Im Rahmen meiner Abschlußarbeit (das Thema kann und möchte ich noch nicht öffentlich machen) möchte ich unter anderem eine Befragung unter Morbus Bechterew Erkrankten durchführen. Hierfür benötige ich ca. 50 Probanten, welche sich bereiterklären einen Fragebogen zu beantworten. Wird nicht weh tun und ist alles völlig anonym!!! Wenn alles so funktioniert, wie ich mir das vergestellt habe, erfolgt die Befragung in ca. 3 Monaten. Es ist also noch etwas Zeit.

Zunächst wollte ich erst einmal schauen, wie groß die generelle Bereitschaft für eine solche Befragung ist(?). Alle Interessierten würde ich bitten mir einfach eine kurze PN mit Angabe ihrer E-Mailadresse zu schicken. Ab Anfang April werde ich Euch dann via newsletter über mein weiteres Vorgehen informieren.

Da ich mir durchaus darüber bewußt bin, daß einige vielleicht ein flaues Gefühl dabei haben, aus der Anonymität des Internets herauszutreten und in der "Wirklichkeit" zu agieren, würde ich mich über eine Zusammenarbeit mit Offiziellen der BVMB sehr freuen (eine offizielle Anfrage folgt natürlich noch!). Also bei Fragen, Hinweisen und Kritiken bitte eine PN schicken.

Vorab schon einmal Vielen Dank!

PS: Sollten sich meine theoretischen Annahmen in der Praxis bestätigen, dann kann dies ein wertvoller (wenn auch kleiner) Fortschritt für UNS alle sein!

bodojannasch

27.02.2004, 15:45

Also hallo erstmal.Fragebogen ist ok,ist ja anonym.Habe MB in schnellem Verlauf.Will Dir behilflich sein.Hoffe,bekommst genug Leute zusammen.

Liebe Grüße von Bodo

Gast_02

27.02.2004, 18:28

Hallo bruder william,

erst einmal ein images/my/willkommen.png an dich.

Anonym? Wie soll das gehen?

In dem Moment wo du deinen Fragebogen per Mail sendest sind wir nicht mehr anonym.:gruebel:
Bei Postversand erst recht nicht. Wenn ich den Fragebogen
ausdrucke und per Post sende, kann man anhand des Stempels
sehen woher der Brief kommt und damit abschätzen wer ihn
geschrieben hat.:gruebel:

Aufklärung wäre also schön?

Einen schönen Gruss

der Graf

Uwe

:gruebel: :rolleyes: ;o :gruebel:

wernerpi

27.02.2004, 22:03

Hallo Bruder William,

also - ich bin wahrscheinlich dabei. Habe "eigentlich" nichts zu verbergen. Ich mache meine Teilnahme trotzdem von der Fragen abhängig.

Viele Grüße
Werner

Ulmka

28.02.2004, 00:18

Hallo Bruder William,

erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Ich wäre wohl dabei bei deiner Aktion, es wäre aber schön, wenn du kurz vor Beginn auch hier im Forum nochmal einen Beitrag dazu schreiben könntest - und es reicht ja auch, erst dann die PN's loszuschicken...

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

bodojannasch

28.02.2004, 08:14

Also so ein reges Treiben wegen dem bißchen Bogen ausfüllen. Wenn es sich um Auswertungsdaten handelt,wird es schon wichtig sein.Alles was im Sinne MB untersucht und ausgewertet wird ,sollten wir unterstützen.Natürlich alles nur im Rahmen der Möglichkeiten.Es ist richtig,dass näheres zu dem Vorhaben genannt werden sollte.Ich hab da dann sogar 55 cent aus eigener Tasche über.
Anonym heißt für mich die Datenerfassung der zu beantwortenden Fragen ohne Namensangabe und Anschrift.Sollte es der Postweg sein,ist das doch egal,wo ich den Brief einwerfe.Ist da kein Name drauf als Absender,wird das keiner nachvollziehen können.Hier im Internet selbst wird soviel nachgehackt nach persönlichen Angaben.Beim Yahoo Messenger,bei Web.de,Ebay,Quelle online,Amazon.de,Vollversionen mit Onlineregestrierung, bei Bords,eigentlich bald überall müssen Name und Anschrift angegeben werden.Das finde ich eigentlich viel schlimmer.So wie Werner denke ich auch.Ich habe starken MB,will helfen durch meine Mitarbeit,hab keine Datenschutzängste,habe nichts zu verbergen.Wisst Ihr,wo unsere Daten schon rumgeistern nach Krankenhausbesuchen,Rehaklinik,Uniklinik,Sozialarb eitern,Behörden und Ämtern ?Der Datenschutz ist doch ein Wort mit x=nix.

Also dann liebe Grüße von Bodo:D

Sabine

28.02.2004, 11:13

Hallo Bruder William,

ich denke ich würde auch deine Arbeit mit dem ausfüllen eines Fragebogens unterstützen ;)

ich finde solche Umfragen und Auswertungen auch sehr wichtig für alle nachfolgenden MB`ler

Liebe Grüße
Sabine

:engel:

Nobbi

28.02.2004, 13:16

ich bin ganz bodos meinung und werde auch mitmachen.

es wird von wissenschaftlicher seite wenig genug im bezug auf MB getan.

nobbi

hippo

29.02.2004, 18:42

Grundsätzlich wäre ich ebenfalls einverstanden.
Allerdings nur dann, wenn du, Alexander, eindeutig bei den betreffenden Personen deine Identität klärst - wie immer du das machen willst.
Zum anderen fände ich es nur korrekt, die Ergebnisse deiner Arbeit dem Forum bzw. dem DVMB zugänglich zu machen.

Sei nicht böse, bin ein gebranntes Kind mit echt miesen Erfahrungen in dieser Hinsicht.

Gruß
Michael

Turbo Biene

01.03.2004, 02:23

Sei Herzlich Willkommen in unsere Familie

http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif

Ich hoffe das Du Dich wohl fühlen wirst bei uns ;)

Was diese Umfrage angeht, schliesse ich mich, Lydia und Hippo's Meinungen an und werde dann auch mitmachen ;)

Liebe :knuddel: Grüsse

Turbo Biene ;)

bruder william

01.03.2004, 13:09

...also, erst einmal Vielen Dank für die nette Aufnahme im intervernetzten Bechti-Forum! :)

Zu den gestellten Fragen:

1. Wenn sich hier ca. 50 Personen finden, welche an meiner Befragung mitmachen (möchten), dann werden diese (und nur diese!) einen Link auf eine Seite mit der Befragung erhalten. Da dieser Link für alle gleich ist und bei der Befragung keine persönlichen Daten (außer Gechlecht, Alter, Dauer der Krankheit und eventuell Bundesland) erhoben werden, ist eine größtmögliche Anonymität gewährleistet!

Dies wäre gewissermaßen das Optimum...

Sollte dies aus den unterschiedlichsten Gründen nicht funktionieren, dann würde ich versuchen über eine Auswahl von Ortsverbänden eine Befragung zu organisieren. Dazu würde ich (nach vorheriger Absprache) einzelnen Ortsgruppen Fragebögen zukommen lassen - mit der Bitte diese durch die Mitglieder ausfüllen zu lassen und an mich zurück zusenden. Auch hier könnte ich, so der eine oder die andere auch nonvirtuell aktiv ist, Eure Hilfe gebrauchen! Bei dieser Variante wäre natürlich auch alles anonym, aber eben leider mit einem größeren Aufwand verbunden!

2. Die (erhofften) Ergebnisse werde ich natürlich für alle Interessierten zur Verfügung stellen und z.B. hier veröffentlichen - auch in der Hoffung damit helfen zu können!

3. Sinn, Zweck und genaues Ziel der Untersuchung kann ich aber logischerweise nicht vor der eigentlichen Befragung offen legen, da eine möglichst objektive Beantwortung der Fragen dann nicht mehr gewährleistet wäre. Außerdem würde mir mein Prof. wohl den Hals umdr...!

images/my/27.gif Nur soviel sei verraten, es geht um Kommunikationsprozesse unter Bechterewbetroffenen...

So, ich hoffe hiermit einige Unklarheiten beseitigt zu haben.
Bitte schickt mit nur eine kurze Private Nachricht, damit ich abschätzen kann wieviele mitmachen möchten - da sonst "Plan B" angegangen werden muß!

Vielen Dank und eine gute Zeit!

Gast_02

01.03.2004, 13:58

Hallo Bruder William,

solange gewährleistet ist das mit den Daten kein Schindluder betrieben wird,
finde ich es eine gute Sache.
Nur wie gesagt, "gebranntes Kind scheut das Feuer".

So wie du das nun beschreibst finde ich es OK.
Mit meiner Hilfe kannst du so also rechnen.

Einen schönen Tag wünscht dir auch
der Graf

Uwe

:gruebel: :gruebel:

Andrea

01.03.2004, 19:59

Hallo...

auch von mir gibt es grünes Licht für Deine Umfrage.
Bin dabei..

Viele Grüße
Andrea

Daisy

15.03.2004, 23:18

Wir haben in unserer Gruppe in Tirol schon einigen Studenten bei ihren Arbeiten geholfen. So wurden Arbeiten von Med. Studenten, Psycholog. Stud., und psychatrie Stud. über MB in Zusammenarbeit mit unserer Gruppe gemacht. Ich bin grundsätzlich dazu bereit. Wenn du die 50 personen hier nicht zusammenbringst, so könnte man die Fragebögen auch ausdrucken und in der Gruppe weitergeben, oder geht es nur über Internet?
Du kannst auf mich zählen!
Wünsche dir schon jetz viel Erfolg!
Daisy

Turbo Biene

16.03.2004, 05:35

Hallo Bruder William ;)

Bin mit diese Beschreibung einverstanden und mache auch mit :D

Liebe :knuddel: Grüsse

Turbo Biene;)

Tatti

16.03.2004, 10:45

Hallo Bruder William ,

kannst mich bei der Sache auch vormerken.
Es bleibt ja alles anonym , also keine Gefahr für schutzwürdige Daten .
Außerdem finde ich , sollten wir in unserem eigenen Interesse alles unterstützen , was auch nur entfernt der weiteren Erforschung des MB dient .

Tatjana

stef

16.03.2004, 15:35

Hi Ihr Lieben,

was soll denn Bitte bei so einer Befragung herrauskommen ?
Der Bruder studiert Medienwissenschaft und Pshychologie !

Ich würd ja mal wetten das es eine Auflistung von Leiden , negativ belasteten Ursachenforschung (Pschyche!) aufrechnung von wohlmöglicher Belastung für das Soziale Umfeld und ggf. Kosten wird.

Also ich werde keine Studie, deren wirkliches Motiv ich nicht erkennen kann, füttern.

Sollte es eine seriöse Umfrage, die den Betroffenen dient und nicht wohlmöglich schadet, sein so kann diese wie auch schon mehrfach oben angesprochen worden auch in Selbsthilfegruppen mit Fragebögen durchgeführt werden.

Nicht zu ungut Stef

Tatti

16.03.2004, 16:07

@ stef

Hey, stef , cool down !
Probier´s doch mal mit Gemütlichkeit und seh´nicht gleich hinter jedem Busch einen Indianer .

Selbstverständlich ist es ganz alleine Deine Entscheidung , ob Du die Umfrage unterstützen willst , aber wo , bitte schön , siehst Du denn den möglichen Schaden für uns ?
Und SELBST WENN wir keinen - unmittelbaren - Nutzen aus der " Sache " ziehen , so haben wir doch wenigstens " Einen von uns " bei seinem Studium unterstützt ..

Ist das nix ?

Natürlich respektiere ich Deine Entscheidung und Deine Meinung , aber ich befürchte , Du hast die ausführlichen Einlassungen vom Bruder William nicht ganz aufmerksam gelesen .
Aus denen geht nämlich ganz klar hervor , was er mit seiner Aktion bezwecken will .

Naja . Jeder , wie er meint .

Nichts für ungut !

WolfgangU

16.03.2004, 16:26

Hallo,

da es ja im Psychologiestudium häufiger vorkommt, dass Umfragen und Versuche organisiert werden müssen, hast Du sicher die erforderlichen Werkzeuge zur "Anonymisierung" der Daten, d.h. zur Trennung von Einwahlinformationen und den eigentlichen Umfragedaten. Insofern habe ich kein Problem und stehe gerne zur Verfügung.

Ich gehe davon aus, dass der Link zur Beantwortung der Fragen auf eine Website Deines Instituts führt, so dass Zweifel bezüglich der Seriosität ausgeräumt und evtl. Rückfragen schnell und einfach adressiert werden können.

Schöne Grüße,
Wolfgang

Turbo Biene

17.03.2004, 06:32

Nur kurz, möchte ich etwas dazu sagen ;)

Ich gehe und freue mich auch sehr....3 und 4 April, an einem Bechti Wochen-Ende für neu Diagnostizierte......

Auf dem Programm sind Leute, aufgelistet, die einen Vortrag halten oder auf irgendeine Art helfen können....

- Es sind Physiotherapeuten....

- Natürlich Ärzte...... aber auch eine PSYCHOLOGIN.....warum den :confused:

Es stand, das Sie ein Vortrag haben wird über: Altags und Krankheits bewältigung......da muss Sie schon eine Ahnung haben, wie es den mit uns Bechti's geht.....wenn's schlecht geht!..... oder nicht :confused:

Also, denke ich, das auch für ein Psychologische Studium, ist es wichtig zu wissen, von uns, Betrofenen, wie wir den Alltag so Bewältigen können oder eben auch nicht.... :heul: und nicht nur aus den Büchern?.....oder, sehe ich's falsch :confused:

Liebe :knuddel: Grüsse

Turbo Biene ;)

Es ist doch noch länger geworden.....sorry :p

Reikijb

17.03.2004, 19:20

Hallo !
Ich bin ebenfalls dabei!!!!
Habe nicht zu verbergen und evtl. kommt ja aus deiner Befragung auch was hilfreiches für uns alle dabei herraus!!!
Also nix wie ran an den Speck!
Gruß
J.B

17.03.2004, 20:03

Hallo Bruder William,
nach meiner Kenntnis haben Sie bis heute keine Anfrage an den Bundesverband der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew gerichtet.
Ich empfinde es als unseriös, wenn Sie Dinge versprechen - aber nicht halten. Ich empfehle allen Benutzern des Bechterew Forums solange die Finger von der Tastatur zu lassen, bis wir eventuell etwas anderes mitteilen.
Ludig Hammel
Geschäftsführer der DVMB
Die e-Mail Adresse des Bundesverbands lautet DVMB@bechterew.de

bruder william

18.03.2004, 16:19

...also, bevor jetzt eine contraproduktive Disskusion darüber entflammt, ob man seine Seele nun (an mich) virtuell verkaufen sollte oder nicht, möchte ich doch auf ein paar Dinge verweisen:

Sinn und Zweck meiner Anfrage hier im Forum ist es zunächst primär, einmal herauszufinden, ob sich über das Internet überhaupt Probanden in ausreichender Anzahl für eine Befragung finden lassen. Nicht mehr und nicht weniger! Siehe auch Beitrag vom 01/03/2004.

@Alle: Derzeitiger Zwischenstand - es haben sich bereits 21 Personen entweder direkt (via PN) oder indirekt (via Posting) zu einer Zusammenarbeit bereit erklärt.

@WolfgangU: Ja, so es denn eine Berfragung via Internet geben wird, erhalten alle Pobanten einen Link auf eine Seite der Friedrich-Schiller-Universität Jena. Im Idealfall wird die fertige Arbeit auch dort für alle Interssierten einsehbar sein (jedenfalls für einige Zeit) und dies auch, wenn es keine virtuelle Befragung gibt.

@Herr Hammel: Zunächst kann ich die Schärfe Ihrer Kritik und Ihre allgemeine Warnung (vor mir) nicht verstehen! Es ist zwar richtig, daß bisher noch keine offizielle Anfrage erfolgt ist, doch dies liegt einfach an der Tatsache, daß es einfach noch nichts offizielles gibt! Meine Arbeit beginnt im kommenden Semester (also ab April). Erst dann bekomme ich die Zulassung für mein Thema und kann offiziell anfangen zu arbeiten. Und eben erst dann bekomme ich auch die volle Unterstützung meines Prof´s und der Uni - qausi als Bürgen für mein Tun.

Ich habe in meinem ersten Beitrag zwar von einer Anfrage beim BVMB geschrieben, doch aus oben aufgeführten Gründen eben keinerlei zeitliche "Versprechen" abgegeben! Aber es folgt noch eine offizielle Anfrage - versprochen! Wer kann denn schon wissen, daß es "die Offiziellen" mal so eilig haben ;-) Es geht ja hier auch erst einmal um eine Art Sondierung der Lage! Und ich glaube nicht, daß Sie von einer unverbindlichen und nichtoffiziellen Anfrage via e-Mail begeistert (gewesen) wären...

Und bitte: "unseriös", "falsche Versprechen" und "Warnung vor Bruder William", wo bleibt denn da die Objektivität? Ich bin doch kein Angeklagter - oder doch?! Das annimiert leider nicht zu einer konstruktiven Zusammenarbeit mit mir! Ich versuche doch nur zwei Dinge miteinander zu verbinden: meinen Abschluß und neue Erkenntnisse über meine/unsere Erkrankung, da wird man an der Uni schon genug "komisch angeschaut"! Ich hätte auch über die "Geschichte des Trickfilms in Bukina Faso" schreiben können...!

So, bis zu weiteren Neuigkeiten verbleibe ich mit freundlichen Grüßen an alle Bechti´s!

stef

19.03.2004, 22:58

Lieber Bruder,

wozu Du auch immer unser Informationen benötigs, finde ich Deine Art und Weise nicht gut.

Wenn wir uns hier mehr oder weniger offen und auch ein bißchen anonym im Forum über unsere Probleme austauschen , dann ist dass OK. und für die Interessierten - sprich die Leute die unsere Seite suchen und finden- OK. Du (Bruder allein dieser Name stört mich! sagst selbst (obwohl ich Dir nicht glaube) das Du komisch an der Uni angeschaut wirst und willst uns dazu beringen nochmehr wohlmöglich persönlicheres Leid zu veröffentlichen?!.

An allen Mitleser : Es ist etwas anderes hier über unsere Erkrankung zu diskutieren, als wenn jemand diese Info´S für wer weiß nicht was benutzt : Sprich nach außen trägt!

Ich komme mir vor wie in einer billigen Talkshow!

Aber ich will Euch nicht so beeinflussen, laßt Euch nur nicht verletzen.

Stef.

schneggel75

19.03.2004, 23:33

Hallo zusammen.

Ich glaube manche Leute haben den ersten Beitrag und auch den zweiten Beitrag von Bruder Wiliam nicht richtig gelesen, geben aber umso schärfer ihre Kritik dazu ab "tz". Wo an der ganzen Sache soll hier ein Problem sein? Es wurde doch erstmal nur die Frage gestellt, ob sich überhaupt übers Internet Leute finden würden, die bereit wären an einer solchen Umfrage teilzunehmen. Die Psyche spielt meiner Meinung nach auch eine große Rolle bei MB, vor allem wenn der Verlauf sehr schnell ist und keine oder fast keine Therapien anschlagen.

Es ist natürlich jedem selber überlassen an dieser Umfrage teilzunehmen, aber bitte Leute bevor man jemanden angreift erst den Beitrag "aufmerksam lesen".

Lieben Gruß Claudia

stef

19.03.2004, 23:46

Sag mal schlaft Ihr ?

natürlich habe ich mir die bisherigen Reaktionen von dem Bruder duchgelesen. Lest doch mal was Hammel schreibt!! Mir ist es ja auch egal was Ihr da so hereininterpiert.

Bloß bei aller - wir sind eine so soziale Familie - muß man auch mal den gesunden Durchblick behalten.

Ich glaub ich klinke mich jetzt hier aus und werde dieses - Friede Freude Eierkuchen - Forum jetzt endgültig verlassen.

Meine noch offen Fragen aus anderen Themen nehmen ich zurück. Ich informiere mich wo anders,

Leb wohl Stef.

bodojannasch

20.03.2004, 08:00

Leute,was sind das für Töne ?Stef,Du mußt nicht hier sein.Wenn Du gehen möchtest,tu das.Es ist Deine freie Entscheidung.In Foren kommen Meinungsverschiedenheiten immer wieder mal vor.das glättet sich aber dann meistens.Wenn Du der Meinung bist,woanders was besseres zu finden,viel Glück. Ich mag solche Art nicht.Das Forum ist eine ehrenamtliche Angelegenheit.Dafür danke.Ich hab hier nicht immer Antworten auf meine Fragen gefunden.Na und ? Wir sind doch keine Profis.Ich habe hier aber Leute kennen gelernt,die mich durch ein höllisches Tief gebracht haben.Persönlich private Kontakte gibt es auch.Ein Friede-Freude-Eierkuchen Verein sind wir in gewisser Art schon.Der Mensch besteht nicht nur aus Biologie und Akten,sondern hat auch eine Seele.Wichtig hier ist es auch,dass einer den anderen stützt,wenn er zu straucheln beginnt.Also seelische Aufmunterung,Knüpfung von Freundschaften usw.Du kannst ja nicht mal den Namen William leiden.Was hat er Dir getan ?Vorverurteilungen finde ich äußerst arrogant.Hammel hat schon Recht.Das ist ok,aber das lässt sich doch sachlich regeln.Lasst doch erstmal die Details erscheinen.Dann sehen wir weiter.Ob es unseriös ist,steht noch nicht fest.Finde ich auch recht voreilig.Das Thema MB ist mir auch wichtiger,als ein umgekippter Sack Reis in China.Wir sollten nun endlich hier mal Ruhe einziehen lassen.

William : Es wäre schön,wenn Du Dich mit dem DVMB für alle organisatorischen und rechtlichen Fragen in Verbindung setzt.Du siehst,dass das geposte nur Alarm verursacht.Hast Du alles in Gemeinschaftsplanung mit dem DVMB-wenn es Mitarbeitswille gibt fertig,dann läuft das wohl rechtlich besser.Ich wünsche Dir wie bisher viel Erfolg bei Deinem Vorhaben.

Liebe Grüße an alle von Bodo.

stef

20.03.2004, 09:14

Hi Bodo,

Dich wollt ich nicht treffen, persönlich eigentlich niemanden.

Ist auch egal, ich meld mich jetzt hier sozusagen ab.

Stef

Turbo Biene

20.03.2004, 09:15

Möchte nicht viel mehr dazu sagen, als......Deine Meinung, ist auch meine ;)

Ganz herzlich :knuddel:

Turbo Biene ;)

@An Alle....Eine rasche Schmerzlinderung und Sonnige Warme :knuddel: Wünsche

andrea2

20.03.2004, 10:02

Hi Stef.

Ich bin sicher, dass Du weiterkonsumierst, auch wenn Du Dich ausgeklingt hast!
Dies ist ein Forum, in dem sich die Teilnehmer in netter Atmosphäre über ein Thema austauschen. Auf jeden wartet das 'real life'!!! Einige sind bereit, sich an einer Fragebogenaktion zu beteiligen, die von einem Menschen mit 'komischem' Namen ins Leben gerufen wurde!
Ist das wirklich ein Grund sich so aufzuregen?
Ich hoffe, Du findest heraus,was Dich wirklich nervt!

Andrea

Gast_02

20.03.2004, 10:45

Hallo Stef, hallo ihr Lieben,

warum diese Aufregung? Wenn man nicht mitmachen möchte sagt man Nein,
und gut ist. Dazu muss man sich doch nicht aufregen.
Jeder muss selber wissen was er macht, dafür sind wir alt genug.
Auch dieser Friede, Freude Eierkuchen ist für den ein oder anderen
eben wichtig und für andere eben nicht. Es wird niemand dazu gezwungen irgendetwas
Preiszugeben was er nicht möchte.
Jeder kann sich beteiligen, oder im Hintergrund bleiben und nur lesen.
Wichtig ist hier Hilfe und Erfahrungen auszutauschen und nicht das man
anderen ans Bein pinkelt oder zu irgendetwas zwingt.

Wir sind eine Demokratie und Frei von Zwängen!

Wozu diese ganze Diskussion?

Einen nachdenklichen Gruss

der Graf

Uwe

:gruebel: :rolleyes: :gruebel:

Werner

20.03.2004, 18:30

Hallo bruder william,

ohne viel Worte.....ich bin dabei!!!:)

Hallo Stef:( ....Probiers mal mit Gemütlichkeit :D

Gruß.............Werner

r.klute

21.03.2004, 07:38

Hallo zusammen,

über was diskutieren wir denn hier? Ein Benutzer sucht Personen für eine Befragung unter Morbus Bechterew Erkrankten. Nicht mehr und nicht weniger. Die Teilnahme ist jedem freigestellt und wenn nähere Informationen vorliegen, dann kann jeder für sich entscheiden, ob er an dieser Befragung teilnimmt oder nicht.

Der eine mag sich Gedanken machen, ob die Anonymität gewährleistet ist – das ist okay. Dann muss ich aber auch akzeptieren, wenn andere an der Befragung teilnehmen. Wir sind doch alt genug um selbst zu entscheiden, ob eine Teilnahme in Frage kommt oder besser nicht. Und wie sinnvoll das Ganze ist, können wir doch jetzt noch gar nicht beurteilen. Aber so ist es halt, es gibt viele Bedenkenträger und wir sehen bei vielen Dingen nur die negativen Seiten.

Bitte lasst doch die Kirche im Dorf. Sachlich diskutieren - ja, persönliche Attacken - nein. William ist doch ein ehrenwerter Name, da gibt es noch ganz andere Benutzernamen.

Dies ist ein ganz persönlicher Zwischenruf.

Einen sonnigen Sonntag

wünscht

Rainer :)

Ulmka

21.03.2004, 22:25

da bin ich mal zwei Tage nicht da - und wenn ich wiederkomme ist hier so ein Tohuwabohu! :runter: Das kenne ich hier ja gar nicht!

Ich kann mich nur Rainer, Uwe, Andrea und Bodo anschließen! :applaus:

Liebe Grüße :knuddel: - und bitte nicht streiten!

Lydia

hippo

22.03.2004, 15:23

Mannomann, da geht es mir wie Lydia: Ein paar Tage nicht dabei - und ich bin echt erschrocken. Was geht denn hier ab?

Bevor ich wiederhole, was andere schon geschrieben habe, schreibe ich mal gar nichts weiter..
...ausser: Herr Hammel mag in gewisser Weise Recht haben, aber es gilt "Der Ton macht die Musik". Es war lediglich eine erste Anfrage von Bruder William. Da wir alle selbstständig denkende Einzelkämpfer sind, werden wir wohl auch das Recht haben, genau so zu entscheiden, wie wir das für richtig halten.
@stef : Wasn los,Alter?! Komm mal schnell wieder runter, die Töne kenn ich ja gar nicht von dir.

Jedenfalls hatte ich dem Bruder auch schon eine Zusage gegeben.

Gruß
Michael

Elke Burkert

23.03.2004, 08:45

Hallo Bruder William,
zunächst einmal kann ich in meinem Schreiben keinerlei Schärfe entdecken, lediglich den Hinweis, an die Nutzer des Bechterew-Forums, abzuwarten, um zu klären, um was es bei Ihrer Umfrage geht.
Die DVMB arbeitet seit vielen Jahren mit namhaften Wissenschaftlern, Physiotherapeuten, Psychologen und ähnlichem und für mich, ich betone, sehr gut, zusammen. Forschungsarbeiten werden, soweit es einen Sinn macht, sowohl mit Tat und auch mit Rat unterstützt.
Ich bin mir sicher, wenn Sie eine „vernünftige Arbeit“ zum oder um das Thema Morbus Bechterew beabsichtigen, dass Sie durch Fürsprache und Mithilfe unsererseits die gewünschte Anzahl an Teilnehmer finden.
Sie können sich vorstellen, dass nicht immer alle Anfragen an die DVMB, welche mittlerweile über 17.000 Mitglieder hat, seriös sind. Nachdem ich bis dato nicht überprüfen kann, ob Ihr beabsichtigtes Tun seriös ist, müssen Sie es akzeptieren, dass ich die Nutzer des Bechterew-Forums davor warne, bei Ihrer Umfrage teilzunehmen.
Ich würde mich freuen, wenn Sie den offiziellen bzw. üblichen Weg gehen würden und Ihre geplante Arbeit mit mir zu besprechen.
In der Geschäftsstelle des Bundesverbandes lagern zahlreiche Arbeiten zum Thema Morbus Bechterew, die Ihnen evtl. für Ihre Arbeit nützlich sein können. Es wäre meines Erachtens auch falsch, wenn Sie nun eine Arbeit, wie von Ihnen beschrieben, machen.
Ich bitte Sie zukünftig auch, der Sache nicht dienlichen Äußerungen, wie „dass es die Offiziellen mal so eilig haben“ zu unterlassen.
Lassen Sie uns einfach sachlich, um der Angelegenheit Willen, miteinander reden und kommunizieren.
Ludwig Hammel
DVMB-Geschäftsführer
e-Mail: DVMB@bechterew.de

stef

26.03.2004, 22:00

Hallo ihr immer noch Lieben,
es ließ mir nach Diskusionen im Familienstreit doch keine Ruhe!
Aber wenn ich unserer Hamel lese : Hutab nach dem ganzen Vorgeplänkel!!

Ich bin halt sehr direkt und denke nicht, dass ich die Forumsteilnehmer beleidigen wollte! Auch heute finde ich mein Schreibe vom 19.0304 oK und an den Bruder gerichtet.

Ich wollte niemanden aufschrecken! nur sensibilieren.

Laßt mich emotional reagieren aber weingsten reagieren.

Hab dies alles doch vermißt und will nicht länger Unmut stiften also bis auf weitere unverfägliche Themen.

Vieleicht auch weiter Eure Stef ( Ick bin ürigens eine Zicke)