Sklerosierung der Aortenklappe

[Bienchen87]

Hallo liebes Forum,

schön, dass ich Euch endlich gefunden habe!

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, bevor ich meine eigentliche Frage stelle:

Ich bin weiblich, 22 Jahre alt, und habe die juvenile Form des MB.Bereits im Alter von 12 Jahren hatte ich häufige Entzündungen an Knie-und Schultergelenken.Erst mit 17 wurden bei mir die ISG befallen-und ca. 9 Monate später erhielt ich die Diagnose M.Bechterew.Danach hat er sich blitzschnell ausgebreitet: auf das gesamte Achsenskelett einschließlich knöcherner Brustkorb, LWS, HWS, Schambeinfuge und beide Hüftgelenke.In den Jahren 2006 und 2007 wurde er dann so aggressiv, dass ich schwere Schübe bis zu einer Dauer von 6 Monaten hatte und mit Enbrel behandelt wurde.Gott sei Dank hat er sich seit 2008 ungefähr einigermaßen beruhigt, sodass ich zur Zeit mit der Einnahme von Arcoxia 90mg bei Bedarf auskomme.
Ich leide zusätzlich an M.Crohn, einer sehr wahrscheinlich auch autoimmunbedingten Unterfunktion der Nebenschilddrüse, dem schweren Erschöpfungssyndrom CFS und wohl auch noch einer schweren seltenen Stoffwechselstörung( Sulfitoxidasemangel),was aber noch in Untersuchung ist.Bin schon seit ca. 2 Jahren dauerkrank geschrieben und führe hier einen stetigen Kampf mit Amtsärzten, Gutachtern etc. Ein Elend ist das!

Jetzt aber zu meiner eigentlichen Frage:

Mein Kardiologe hat vor kurzem im Ultraschall eine Sklerosierung der Aortenklappe gesehen-bisher aber ohne wesentliche Funktionseinschränkungen des Herzens-die Sklerosierung ist also noch nicht weit vorangeschritten.
Kann das mit dem M.Bechterew zusammenhängen? Ist das vielleicht ein Zeichen der Herzbeteiliung, die bei MB auftreten kann?
Frage mich nur woher solche Ablagerungen in meinem Alter kommen sollen! Dass ich mal eine infektiöse Entzündung am Herzen hatte ist mir nicht bekannt( die laufen ja manchmal glaub ich auch symptomlos ab oder...?)

Bin für jede Antwort dankbar...

Viele Grüße
Bienchen

[Seisa]

Hallo Bienchen,

herzlich Willkommen hier im Forum! Na Mensch, da hast Du in Deinen jungen Jahren ja wirklich schon ein ganz schönes Paket zu tragen!! Ich denke, hier wirst Du Dich wohl- und vor allem nicht alleine fühlen, also: viel Spaß, Trost, Aufbau, gemeinsames Lachen, Auskot.en, etc. hier im Forum!
Mit Deiner Herzklappe kenne ich mich nicht aus. Ich weiß nur, dass meine Cousine auch den juvenilen MB hat und nun zusätzlich an Sklerodermie leidet, was bei ihr bisher "nur" die Gefäße der Hände betrifft, das kann aber auch das Herz und Lunge etc. befallen. Das ist auch was autoimmunes, womöglich hast Du da auch hier geschrien?!? -Hoffe ja mal nicht, ein "einfacher" Russe als Wegbegleiter würde da ja schon genug ausreichen, und Du hast da ja schließlich schon noch ein paar weitere Gesellen!! Mal sehen, vielleicht weiß ja jemand anderes mehr darüber und kann Dir weiterhelfen.

Liebe Grüße

Seisa

[Ulmka]

Hallo Bienchen,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie

Du hast wirklich schon einiges mitgemacht - gut, dass es dir da jetzt ein bisschen besser geht.

Zu deiner Frage: ich denke schon, dass die Herzklappe durch den MB verkalkt sein kann - wie du schon sagtest: wo soll es sonst in deinem Alter herkommen? Eine Alternative wäre eine verschleppte Grippe/Erkältung oder so was - die kann auch das Herz angreifen. Aber der MB ist wahrscheinlicher.... Sprich mal deinen Rheumatologen darauf an!

Liebe Grüße

Lydia

[schnuppelchen]

Hallo Bienchen,

auch von mir ein HERZLICH WILLKOMMEN im Forum.

Da hast Du Dir ja einen ganze Packen aufladen lassen , um den ich Dich wahrlich nicht beneide.

Schön aber, daß es Dir zur Zeit etwas besser geht- das soll auch noch besser werden und dann lange so bleiben.
zu Deinem Herzproblem kann ich Dir leider aber nichts sagen .

Fühl Dich wohl hier im Forum.

LG, Kerstin

[Angela]

Hallo Bienchen,

ich möchte dich auch herzlich Willkommen heißen.

Da hast du ja schon in jungen Jahren ein ganz schönes Päckchen zu tragen.

Aber hier bist du richtig gelandet. Du wirst mit Sicherheit viele, wenn nicht sogar alle, Fragen hier beantwortet bekommen.

Ich staune jeden Tag aufs Neue, wiewiel Wissen in diesem Forum herscht. Meine Wenigkeit wird noch einige Jahre brauchen, um nur annähernd an diesen Wissensstand ran zu kommen.

Fühl dich wohl hier.

Liebe Grüße

Angela

[ranimi]

Hallo Bienchen,
sei auch noch recht herzlich von mir gegrüßt, wenn ich auch nicht mehr so ganz in deine Altersklasse passe. Da hast du ja auch schon einiges ertragen müssen und ich wünsche dir, das die schmerzfreien Zeiten noch lange anhalten.
Die Sache mit der Aorta sehe ich auch so wie Lydia.
Brigitte

[wessi]

Hallo Bienchen,

ich begrüss dich erst mal herzlich bei uns im Forum, was ich da gelesen habe ähnelt etwa meiner Geschichte, hab auch überall HIER geschrien.
Die Feststellung deines Kardiologen denk ich schon dass es mut MB zusammen hängen kann, also Herzbeteiligung gibt es ja, es heisst in Medizinbüchern immer ( selten ) aber es gibts. Bei mir wurde letztes Jahr durch eine Herzuntersuchung auch so was festgestellt durch Zufall, eigentlich wurde wegen erhöhten Blutdruck untersucht, aber der Arzt meinte das ist nicht so schlimm, hmmm mich hat das schon nachdenklich gemacht.
Hausarzt meinte dann das haben viele Leute, also auch ohne MB, keine Ahnung was ich davon halten soll. Kann natürlich auch andere Auslöser wie Grippe etc. auslösen. Sprech mit dem Rheumadoc drüber, ich werd es auch tun im März bei dem nächsten Termin.

Du hast schon ganz schön was hinter dir, 2 Jahre Dauerkrank istr nicht ohne.
Mich wollten sie auch dauerkrankm schreiben, hab ich abgelehnt, natürlich mit Folge fürs gesundheitliche, jetzt bin ich wieder arbeitsunfähig.
Meine HWS ist komplett versteift, und Ablagerungen können sehr wohl auch im jungen Alter auftreten, nur halt selten.
Wünsch dir weniger Leid in nächster Zeit, alles gute.

Gruss René

[Bienchen87]

Hallo liebe Leute,

vielen Dank für die vielen Antworten und die nette Begrüßung!

Ich habe wie gesagt auch als erstes an den MB gedacht als ich "Sklerosierung der Aortenklappe" hörte.Habe auch schon sklerosierte ISG und auch Hinweise auf eine beginnende apikale Lungenfibrose im Oberlappen der rechten Lunge.Zumindest ist da im Rö-Bild eine komische Verdichtung/Aufhellung/Verschattung zu sehen( weiß leider nicht wie Rö-Bilder in der Fachsprache interpretiert werden...).Nach einer Tbc oder sonstigen Pneumonie sieht das nicht aus.Ich bemerke manchmal auch so ein plöztliches Stocken bei der Einatmung.Hält veileicht 2 sec. an-dann gehts weiter. Habe irgendwo mal gelesen( weiß nur nicht mehr wo...), dass so etwas bei einer Lungenfibrose auftreten kann...

Weiß da jemand vielleicht noch mehr darüber?

Werd meinem Rheumatologen die komischen Befunde aber mal mitteilen-gute Idee!

An die Sklerodermie habe ich noch nicht gedacht.Habe mir das Krankheitsbild mal im Groben gestern angesehen-eigentlich erfülle ich die sonstigen Diagnosekriterien bisher nicht...habe auch nichts dagegen... werds aber mal im Hinterkopf behalten und am besten auch mal meinen Rheumatologen danach fragen...

Ja-und bei einer Sache habt ihr wirklich alle Recht: das ist ein ganz schön dickes Päckchen was ich zu tragen habe-hoffe es wird mit der Zeit nicht noch schwerer...

Viele Grüße
Corinna

[wessi]

hallo Bienchen,

ja eine Lungenfibrose entsteht entweder durch eine Infektion in früheren Zeiten, oder durch ne verschleppte Erkältung usw. wenn sie sich vergrössert, sollte es behandelt werden. Dazu würde ich einen Lungenfacharzt aufsuchen.
So bist du in sicheren Händen. das plötzliche Stocken beim einatmen hängt damit zusammen, obwohl es auch ohne einer fibrose dazu kommen kann, Beispiel Brustkorbverengung.

Gruss René

[Bienchen87]

Hallo Rene,

vielen Dank für Deine Antworten! Ich antworte die nächsten Tage ausführlicher-bin schon wieder sooo platt...

Viele Grüße
Bienchen

[Soltar]

Hallo Bienchen

Ja, das tönt wirklich hart - schon mit 12 so deftig drangekommen..

Tut mir leid - bei mir fings 10 Jahre später an..

Also das mit der Lungefibrose - das liest man ja im Zusammenhang mit Bechterew - was ist das eigentlich genau? Selten seis ja - genauso wie eine Beteiligung des Herzens...

Alles Gute

Soltar

[wessi]

Hallo Soltar,

Eine Lungenfibrose ist eigentlich eine chronisch entzündete Stelle an der Lunge die sich vergrössern kann, oder ausarten kann, Beispiel zu Krebs, oder TBC.


Gruss René

[Bienchen87]

Bezüglich der Lungenfibrose bei M.Bechterew habe ich das so verstanden, dass da praktisch das Immunsystem ebenso wie die ISG, den Brustkorb etc. eben die Lunge angreift und es zu Enzündungen kommt infolge dessen dann eine Fibrose entsteht(gebe aber keine Garantie für diese Erklärung... ).Eine Lungenfibrose beinhaltet genau genommen eine Vermehrung des Bindesgewebes der Lunge unter gleichzeitiger Verdrängung der Alveolen was zur Folge hat, dass die Lunge mit der Zeit immer mehr an Funktion einbüßt.In der Lungenfunktionsprüfung zeigt sich dann irgendwann die dafür typische restriktive Lungenfunktionseinschränkung.

Schon eine komische Sache.Restriktive Lungenfunktionseinschränkungen habe ich bisher nicht-nur obstruktive infolge eines leichten Bronchialasthmas, das ich auch noch habe...

Die Lungenbeteiligung ist glaub ich im Rahmen von MB noch seltener als die Herzbeteiligung.

Aber in meinem Fall hat das nichts zu sagen.Ich habe hier die seltensten Dinge und Verläufe, die bei manchen Ärzten schon fast in Vergessenheit geraten sind, weil sie einfach so selten sind.Ich diene dann dazu, ihr Wissen aus den hintersten Schubladen mal wieder hervor zu holen.

Viele Grüße
Bienchen

[wessi]

Hallo Bienchen,

ist schon richtig erklärt mit der Fibrose, ich hab nur den schlimmsten Fall genommen der Ausbreitung, steht so in Büchern bei Lungenkrankheiten.
Zumindest unbehandelt oder bei Rauchern kann das die folgen haben.
Diese Lungenbeteiligung ist nicht so selten, also ich hab die auch, Brustkorbverengung, öfter Bronchitis, Atemschwierigkeiten usw.
Dein Bronchialasthma kommt vermutlich durch die Einschränkung, jetzt weiss ich auch warum ich ganz früher sehr schweres Asthma hatte, hängt mit Sicherheit alles damit zusammen ( Immunsystemerkrankungen )

Gruss René

[Soltar]

Hallo

Danke für eure Erklärungen. Das hiesse dann einfach, das man kurzartmig wird?? (zusätzlich zu den Einschränkungen durch den Einschränkungen wegen entzündeter, und ev. schon verknöcherter Rippengelenke bzw. Brustbein, das den Atemvorgang behindert)

Ja, es sei selten, einen Befall der Lunge, wie auch des Herzens. Zum Glück - ist ja wirklich nicht toll.

Es zeigt aber, dass Bechterew eben nicht eine Krankheit ist, die sich auf Gelenke und Knochen beschränkt. Es heisst ja es sei eine "systemische" Krankheit. Das wissen wir ja, die Augen, Darmentzündungen... es geht auch auf "weiches Gewebe", bzw. kann.

Wie auch immer - gute Besserung wünsche...

Soltar

[wessi]

Tja Soltar,

jahrelang dachte ich zum Beispiel selber dass es eine Gelenkerkrankung ist.
Dass man evtl versteifen kann, hab ich später erfahren und erleben müssen.
Ich hatte mich am Anfang der Behandlung nicht so arg damit auseinandergesetzt.
Was auch gut ist nicht ständig daran zu denken, aber was ich heute alles weiss, oh je. Was da alles mit zusammenhängt.
Na jedenfalls hat eines Tages der Rheumadoc ein Attest geschrieben, Herr...hat eine Systemische Autoimmunerkrankung....und ich dachte ich habs mit den knochen,
tja, und immer öfter wurde ich gefragt nach Augen, Magen, Darm, Appetit, Schwellungen, Fieber, Haut, Schlaf, usw. also die einzelnen Befindlichkeiten die alle damit zu tun haben, komplizierte krankheit haben wir uns da ausgesucht,

Gruss René