Projekte
Selbstvertretung Morbus-Bechterew-Betroffener und ihrer Angehörigen stärken
Eine starke Stimme für Morbus-Bechterew-Betroffene und Angehörige durch Förderung von Partizipationsprozessen und der Öffentlichkeitsarbeit in der DVMB.
Seit November 2022 wird die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. für drei Jahre durch das BMAS aus dem Partizipationsfonds gefördert. Mit dem Partizipationsfonds wird die Forderung der UN-Behindertenrechtskonvention nach einer stärkeren Partizipation von Menschen mit Behinderungen an politischen Entscheidungsprozessen unterstützt.
Kurzbeschreibung des Projektes
Das Projekt „Selbstvertretung Morbus-Bechterew-Betroffener und ihrer Angehörigen stärken“ hat zum Ziel, Partizipationsprozesse in der DVMB zu verankern und damit die Partizipationsfähigkeit von Betroffenen fördern.
Um die Betroffenen für die Selbstvertretung zu gewinnen, werden die örtlichen Gruppen und die Landesverbände für die Ansprache vor Ort mit eingebunden. Eine koordinierende Fachkraft stärkt die Landesverbände und örtlichen Gruppen bei der Kampagnenarbeit. Indirekt wirkt das Projekt auf den Erhalt der örtlichen Gruppen, auf Gruppenneugründungen und somit auf die Mitgliedergewinnung.
Gemeinsam mit den örtlichen Gruppen werden jährliche Aktionstage initiiert, mit denen Betroffene in ihrer Selbstvertretungsmöglichkeit gestärkt werden. Dazu gehören die „Aktionstage zum Weltrheumatag“ (seit 2022) und die „Kurze Nacht des Morbus Bechterew“ (seit 2023). Die bundesweiten Aktionstage ermöglichen dem Verband auch auf Bundesebene, die politischen Forderungen im Sinne der Betroffenen zu entwickeln und zu vertreten.
Um die Partizipationsprozesse und die Öffentlichkeitsarbeit im Verband nachhaltig im Ehrenamt zu professionalisieren, ist die Wissensvermittlung und Vernetzung notwendig. Dazu werden regionale Austauschtreffen angeboten, die in Form von Barcamps in verschiedenen Regionen bundesweit durchgeführt werden.
Aktionstage
Kurze Nacht des Morbus Bechterew
Morbus-Bechterew-Betroffene haben insbesondere in der Nacht Schmerzen und damit Schlafstörungen. Die „Kurze Nacht des Morbus Bechterew“ nimmt die Sommersonnenwende, die kürzeste Nacht des Jahres, zum Anlass, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen.
2023 hat die DVMB erstmalig die Aktionstage zur „Kurzen Nacht“ initiiert. Bundesweit haben zahlreiche örtliche Gruppen mit verschiedenen Veranstaltungen vor Ort Betroffene und Interessierte eingeladen, mehr zu Morbus Bechterew zu erfahren.
2024 finden die Aktionstage zur „Kurzen Nacht“ am 19./20. Juni statt.
2024 – Kurze Nacht des Morbus Bechterew | 19./20.06.:
Gruppenaktivitäten | Weitere Informationen
2023 – Kurze Nacht des Morbus Bechterew | 20./21.06. – Einblicke:
Gruppenaktivitäten | Pressemitteilung | Infomercial
Aktionswoche zum Weltrheuma-Tag
Unter dem Motto „Morbus Bechterew - nicht nur einfach Rückenschmerzen“ fand vom 9. bis 15. Oktober 2023 zum zweiten Mal die bundesweite Aktionswoche zum Weltrheumatag statt.
Mit vielfältigen Veranstaltungen und Aktionen machte die DVMB gemeinsam mit den örtlichen Gruppen und den Landesverbänden auf die Erkrankung Morbus Bechterew aufmerksam.
Auch im nächsten Jahr wird wieder eine Aktionswoche zum Weltrheuma-Tag vom 7.–13.10.2024 stattfinden.
2024 – Weltrheuma-Tag (7.–13.10.):
2023 – Weltrheuma-Tag (9.–15.10.) – Einblicke:
Gruppenaktivitäten | Infomercial
Austauschtreffen
Im Rahmen des Projektes „Selbstvertretung Morbus-Bechterew-Betroffener und ihrer Angehörigen stärken“ sind mehrere Austauschformate in verschiedenen Regionen im Bundesgebiet geplant. Ein erstes Treffen fand im Oktober 2023 in Walsrode statt. Für 2024 sind zwei weitere Austauschtreffen geplant.
22.–23.06.2024 | Austauschtreffen in Mainz
Weitere Informationen und Anmeldung
27.–29.09.2024 | Austauschtreffen in Dresden
Weitere Informationen und Anmeldung
13.–15.10.2023 | Austauschtreffen in Walsrode – Einblicke:
Unsere Graphic Recordings zeigen die Ergebnisse des ersten Austauschtreffens in Walsrode
Online-Befragung
In Kooperation mit dem „Institut für gesundheits- und sozialwissenschaftliche Forschung und Beratung e.V. (IFB)“ haben wir eine Online-Befragung der Gruppensprecher:innen und Landesvorsitzenden durchgeführt.
Durch die Befragung wurden Daten zu den Themen „Selbsthilfe“ und „Selbstvertretung“ sowie zur Wahrnehmung der DVMB und zu zukünftigen Potenzialen erhoben. Diese Studie dient insbesondere der Erfassung (1) des Verständnisses und der Kenntnisse zum Thema „Selbsthilfe“, (2) des Verständnisses, der Kenntnisse, Assoziationen, Interessen und Aktivitäten im Bereich der „Selbstvertretung“ sowie (3) der Wahrnehmungen, Erwartungen und Wünsche bezüglich der Arbeit, Angebote und Aktivitäten der DVMB.
Die Ergebnisse dienen als Grundlage für eine künftige Verbesserung der Arbeit, Angebote und Aktivitäten der DVMB, insbesondere in Bezug auf die Stärkung der Selbstvertretung von Morbus-Bechterew-Betroffenen und ihren Angehörigen.
Die Ergebnisse der Umfrage finden Sie hier.
Weiterführende Informationen
Selbsthilfe in Bewegung – Impulse für die Weiterentwicklung
von Jasmin Hänel und Prof. Dr. Bernhard Borgetto
Hier geht es zum Bericht
Dritter Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen
Hier geht es zum Bericht (bmas.de)
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