Am 19. April 1980 wurde in Schweinfurt die DVMB gegründet. In den skandinavischen Ländern, in Frankreich, England und der Schweiz bestanden bereits - teilweise seit vielen Jahren - Vereinigungen der Morbus-Bechterew-Betroffenen. Mitglieder der 1979 gebildeten örtlichen Gruppe aus Schweinfurt hatten vorab mit der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) den Kontakt aufgenommen und eine hilfreiche Beratung erhalten.

Der Sitz der Geschäftsstelle ist in Schweinfurt. Hier arbeiten hauptamtliche Mitarbeitende. Es gibt 14 Landesverbände, die zum Teil eigene Geschäftsstellen unterhalten.

Hier geht es zu den Landesverbänden.

Eine statistische Erhebung unter etwa 500 Mitgliedern bei der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew hatte ergeben, dass viele Morbus-Bechterew-Betroffene neben den körperlichen Beschwerden auch psychische Probleme haben, teilweise sogar seelische Not leiden. 28 % haben Sorgen am Arbeitsplatz. 25 % beklagen Schwierigkeiten im privaten und gesellschaftlichen Leben. 39 % gestehen, dass es große Probleme in der eigenen Familie gibt. 69 %, über zwei Drittel, hadern mit sich selbst über das Nachlassen der eigenen Kräfte, über ihre äußere Erscheinung, über Kontaktverluste und nachlassende Lebensfreude.

Da damals durch die Erfahrungen der bereits bestehenden örtlichen Gruppen in Schweinfurt und Warendorf klar wurde, dass auch in Deutschland die gleichen Probleme in einer ähnlichen Relation bestehen und die Betroffenen dafür Erfahrungsaustausch und Beratung suchen, war die Gründung eine Zielsetzung seit 1979.

Schon damals war medizinisch nachweislich, dass die aktive Erhaltung der Beweglichkeit und die Verminderung von Wirbelsäulendeformierungen das Kernstück jeder Morbus-Bechterew-Therapie darstellen. Es wurde mit der Gründung der DVMB gleichzeitig die Gründung von neuen örtlichen Gruppen sowie die bundesweite Ausweitung der Bewegungs-, Begegnung- und Beratungsangebote initiiert.

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist der Verein, der von seinen Mitgliedern lebt. Mitglieder der DVMB können grundsätzlich alle Menschen mit Morbus Bechterew oder einer artverwandten entzündlichen Wirbelsäulen-Erkrankung werden.

Sie verfolgen alle die gemeinsamen Ziele, die in der Satzung festgelegt sind. Oberstes Ziel ist es, die gemeinsamen Interessen der Patienten und Patientinnen zu wahren und die Durchsetzung derselben zu fördern. Unabhängig vom Wechsel und dem Mitgliederbestand besteht der Verein fort. Der Verein benötigt kein Gründungskapital. Anders ist es dagegen bei der Stiftung. Hier werden mindestens 50.000 € als Stiftungskapital zur Gründung benötigt.

Bei einer Stiftung gibt es keine Mitglieder. Die DVMB wird durch die Stiftungsorgane verwaltet. Die DVMB hat im Jahr 2009 die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung ins Leben gerufen. Die DMB-Stiftung wirkt mit den Erträgen und dem Vermögen selbst. Die Stiftung konkurriert nicht mit den Verbandsaktivitäten, sondern kann diese fördern.

Hier geht es zur Seite der DMB-Stiftung.

Das Funktionstraining ist ein spezielles Programm, welches von der Deutschen Rheuma-Liga für Menschen mit chronischen Erkrankungen des Stütz- und Bewegungsapparats und auch für Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises entwickelt wurde.

Das Funktionstraining sind bewegungstherapeutische Übungen in der Gruppe. Es wird von den Krankenkassen auf Rezept verordnet und ist neben der klassischen Physiotherapie eine Bewegungstherapie, die für Morbus-Bechterew-Betroffene zur Beweglichkeitserhaltung insbesondere der Wirbelsäule und des Rückens von maßgeblicher Bedeutung ist.

Die örtlichen Gruppen bieten gemeinsam mit einer Fachkraft (i.d.R. Physiotherapeut:in oder Ergotheratpeutin) dieses Training an. Die Organisation beinhaltet auch einen Organisations- und Verwaltungsanteil, der meistens von der Gruppensprecher:in ehrenamtlich geleistet wird.

Funktionstraining wird meist für einen Zeitraum von zwölf Monaten mit wöchentlich ein bis zwei Übungseinheiten verordnet.

Hier geht es zu den örtlichen Gruppen.

Rehabilitationssport (kurz: Rehasport) und Funktionstraining unterscheiden sich im Hinblick auf die Zielgruppe und die Trainingsmethoden. Der Ansatz von Reha-Sport ist ganzheitlich. Mithilfe von Sport wie Gymnastik, Bewegungsspielen, Schwimmen oder Leichtathletik soll Ausdauer, Kraft, Koordination und Flexibilität gestärkt werden. Reha-Sport wird nur in einigen Regionen wie in NRW von der DVMB angeboten.

Rehasport wird vom Arzt in der Regel für 50 Übungseinheiten verordnet, die in einem Zeitraum von 18 Monaten absolviert werden.

Auch wenn der Arzt Ihnen ein Rezept für Funktionstraining ausgestellt hat, ist es nicht immer leicht, eine örtliche Gruppe der DVMB zu finden, die auch das Angebot für Sie bereithält. Die Organisation der Angebote ist trotz gesetzlicher Leistungen auch von dem ehrenamtlichen Engagement vor Ort abhängig.

In den letzten Jahren ist die Zahl der örtlichen Gruppen der DVMB stark zurückgegangen. Viele engagierte Gruppensprecher:innen konnten keine Nachfolge für ihre Arbeit finden.

Wenn Sie mithelfen wollen, dass es auch in Ihrem Ort wieder ein Gruppenangebot gibt, dann empfehlen wir Ihnen, sich über die Anforderungen zu informieren. Hier finden Sie nützliche Informationen.

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist ein Mitgliederverein. Der Verein finanziert sich hauptsächlich aus Mitgliedsbeiträgen. Der Mitgliedsbeitrag beträgt aktuell 3,75 € pro Monat. Neben den Morbus-Bechterew-Betroffenen können auch Angehörige, Freunde, Bekannte und andere Privatpersonen als Fördermitglied die DVMB unterstützen.

Ein weiterer Anteil kommt von den Krankenkassen, die einen Zuschuss im Rahmen der Pauschalförderung für die Verwaltung und Struktur der DVMB geben. Gleichzeitig können auch Projektanträge bei den Krankenkassen für ein Jahr gestellt werden. Damit werden z.B. Seminare oder Info-Material gefördert.

Einen immer bedeutender werdenden Bereich nehmen die Spenden ein. Einige Unternehmen fördern die DVMB regelmäßig als Förderer. Auch Privatpersonen unterstützen unsere Arbeit als Einzel- oder Dauerspender. Wenn Sie mehr über die Finanzierung der DVMB erfahren möchten, dann finden Sie in den Jahresberichten und Transparenzberichten umfangreiche Informationen.

Die DVMB hat sich zur Einhaltung der Leitsätze zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen verpflichtet.

Damit garantiert sie, dass ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen ausgerichtet ist. Ein wichtiges Kriterium der Neutralität und Unabhängigkeit gegenüber Wirtschaftsunternehmen ist, dass der Anteil der finanziellen Mittel von Wirtschaftsunternehmen in einem Geschäftsjahr bei insgesamt nicht über 40 % der gesamten Einnahmen der Selbsthilfeorganisationen liegen darf.

Die Informationen zu den Selbstauskünften dazu finden sich unter den Jahresberichten. 

Axiale Spondyloarthritis ist ein medizinischer Fachbegriff, der 2009 eingeführt wurde, um eine vielfältige Krankheitsfamilie zu beschreiben, die viele klinische und genetische Merkmale teilt. Umgangssprachlich werden diese Erkrankungen weiter als Morbus Bechterew bezeichnet.

Allerdings umfasst die Krankheitsfamilie axiale Spondyloarthritis auch die frühen und weniger ausgeprägten Formen von Morbus Bechterew bei denen u.a. zwar schon die Entzündung jedoch noch keine Versteifung der Wirbelsäule nachweisbar ist. Der medizinische Begriff für Morbus Bechterew „Spondylitis ankylosans“ bezieht die Versteifung der Wirbelsäule mit ein. 

Die DVMB lebt von ihren Mitgliedern. Jede/r Betroffene kann Mitglied und jede Privatperson Fördermitglied werden.

Möchten Sie im Verein aktiv werden, so können sie sich in der örtlichen Gruppe engagieren oder in verschiedenen Arbeitskreisen mitwirken. Sollte es keine Gruppe bei Ihnen vor Ort geben, können Sie Gruppen-Initiator:in werden. Hier geht es zu den örtlichen Gruppen.

Wir freuen uns auch über Ihre Betroffenen-Geschichten zur Veröffentlichung. Hier finden Sie mehr Informationen zum aktiven Mitmachen.

Die Deutsche Rheuma-Liga gibt es seit 1970. Auch die Deutsche Rheuma-Liga gliedert sich in Landesverbände und lokale Gruppen, die als Arbeitsgemeinschaften u.a. die unmittelbare Beratungsarbeit leisten und ein spezielles Funktionstraining als Therapie für alle Rheuma-Arten anbieten können.

Mehr als 400 verschiedene rheumatische Krankheitsbilder sind bekannt. Da Morbus Bechterew eine der bekanntesten rheumatischen Erkrankungen ist und die Zahl der Betroffenen mit 450.000 sehr hoch ist, gibt es die DVMB als eigenständigen Verband. Er ist als Fachverband Mitglied in der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband.

Die Symptome von Morbus Bechterew sind meist unspezifisch. Betroffene haben zunächst Rückenschmerzen – das kennt ja fast jeder. Oft werden die Rückenschmerzen von den Ärzt:innen, die als Erstes aufgesucht werden, nicht als rheumatische Erkrankung eingeordnet. In der Regel erkennt erst der/die Rheumatolog:in oder der/die Orthopäd:in die Erkrankung.

Die Diagnosezeit dauert daher heute immer noch im Durchschnitt sieben Jahre. Dabei ist die frühe Diagnose eine wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie von Morbus Bechterew.

Um schneller zu erkennen, ob es sich bei einem Rückenleiden um Morbus Bechterew handelt, hat die Berliner Charité dafür schon vor einiger Zeit den Bechterew-Check entwickelt, der sich online durchführen lässt: www.bechterew-check.de

Weitere Informationen rund im die Erkrankung finden Sie in unserem Bechterew-ABC.

Aufklärung über die Erkrankung und eine vielfältige Kommunikation von jedem/jeder Einzelnen selber helfen, die Krankheit bekannter zu machen. Die DVMB setzt sich seit über 43 Jahren genau dafür ein. Bei länger anhaltenden Rückenschmerzen sollte sofort auch an Morbus Bechterew gedacht werden. Ein offener Umgang mit der Erkrankung und die Stärkung der DVMB ist ein Beitrag, den jede:r geben kann, wenn er möchte.

Werden Sie aktiv und werben Sie mit uns gemeinsam um Mitglieder und klären Sie ihr Umfeld über die Erkrankung auf.

Hier geht es zu unserem Mitgliedsflyer. 

Wir empfehlen Frischdiagnostizierten den Weg in ihre örtliche Gruppe.

Zweimal im Jahr finden auch sogenannte virtuelle Neumitglieder-Treffen statt. Sie finden die Termine sowie viele andere Veranstaltungen für Betroffene auf in unserem Veransaltungskalender.